EBTS comprometida con el proyecto “Las Princesas de Rett”

EBTS comprometida con el proyecto  “Las Princesas de Rett”  apoyando la  investigación de enfermedades raras.

El Síndrome de Rett es una enfermedad rara , desconocida por muchos a menos que les afecte directa o indirectamente. Es una enfermedad  neurodegenerativa  rara, que padecen uno de cada  10000 menores ( casi siempre del sexo femenino) y cuyos síntomas – que aparecen entre los 6 y 18 meses de vida-son devastadores : epilepsia, escoliosis, regresión congenital, pérdida del habla y movilidad,etc.

El día 30 de junio, un grupo de ciclistas alicantinos, organiza una  carrera en una sola jornada,de 460kmts , desde Madrid (“ kmt.0”) hasta Alicante . Se trata de una iniciativa altruista  planteada con el “reto” de concienciar a la opinión pública  y  dar a conocer las dificultades que  sufren los padres de estos niños afectados.También para motivar  la investigación médica de  esta extraña enfermedad. En la Comunidad Valenciana hay 50000 niños afectados por enfermedades raras y 250000 adultos.

Familiares y simpatizantes se irán uniendo  en diferentes puntos del trayecto ,a lo largo de esta prueba solidaria .

EBTS PRO ASSIST no ha dudado en dar pleno apoyo  a esta iniciativa  “Retto Princesas”.