EBTS en het Rett’s Princesses project

Tenzij men direct of indirect geconfronteerd wordt met deze ziekte, is het syndroom van Rett voor de meeste mensen onbekend. Het is een neurologische ontwikkelingsstoornis van de grijze materie in de hersenen die bijna uitsluitend vrouwen treft. Het wordt meestal ontdekt bij meisjes op jonge leeftijd. Het syndroom valt onder de brede categorie van pervasieve ontwikkelingsstoornissen waaronder ook autismespectrumstoornissen gerekend worden.

Op 30 juni organiseert een groep wielrenners uit Alicante een non-stop race van 460 km van Madrid tot Alicante. Op deze manier willen ze de ziekte en de problemen waar gezinnen die met deze ziekte leven onder de aandacht brengen en geld inzamelen voor medisch onderzoek naar deze zeldzame aandoening. Alleen al in de regio van Valencia zijn er 50.000 kinderen en 250.000 volwassen die lijden aan deze ziekte.

Supporters en familieleden zullen vanop de zijlijn deze moedige wielrenners aanmoedigen.

EBTS Pro Assist twijfelde geen seconde om dit initiatief volop te steunen.